Sıklığı düşük olmasına rağmen nüfusun %5-8’inin nadir hastalıklardan birinden etkilendiği ve dünya çapında milyonlarca insanın etkilendiği düşünülmektedir. (–5). Türkiye’de ise bu rakamın 6 milyon civarında olduğu tahmin ediliyor! (5). Nadir hastalıklar konusunda yaptığı çalışmalarda küresel bir öncü olan Sanofi, Care4Rare kapsamında hazırladığı çalıştay raporunu 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü’nde yayımladı.28 Şubat 2024 Nadir Hastalıklar, ismi nadir olmasına rağmen dünya çapında milyonlarca insanı etkileyen ve çoğunluğu genetik kökenli (-5) hastalıklardır. Bu alanda öncü tedaviler sunan ve geliştiren Sanofi, hem dünyada hem de Türkiye’de öncü çalışmalara imza atıyor. Sanofi, EURORDIS’in yakın zamanda Avrupa’da düzenlediği ve nadir hastalıklarda fark yaratan çalışmaların ödüllendirildiği Black Pearl organizasyonunda bu alandaki çalışmaları nedeniyle “Liderlik Ödülü”ne layık görüldü. 2024 EURORDIS İnovasyon Ödülü’ne layık görülen Sanofi Özel Terapiler Bölümü, Türkiye’de birçok kanal üzerinden başarılı çalışmalara imza atıyor. Nadir hastalıklardan mustarip hastaların sağlığına odaklanan ve 360 derecelik bir planla tedavi ve çözüm üreten Sanofi Türkiye, Sağlık Strateji Belgesi’nde de belirtildiği üzere henüz tanı konmamış hastaları tespit edebilen semptom bazlı tarama stratejileri sunmaktadır. Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Eylem Planı ile İstanbul Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi iş birliğiyle lizozomal birikimden kaynaklanan hastalıklara yönelik veriye dayalı tanısal karar destek sistemlerinin geliştirilmesine katkıda bulunmakta ve bu çalışmalara bu doğrultuda yön vermektedir. Sağlık Bakanlığı’nın görüşleri.Care4Rare projesiyle nadir hastalıklara dijital çözümler aranıyorSanofi Türkiye ayrıca PharmUp girişimcilik programı kapsamında Lokman Hekim Üniversitesi Sağlık ve İlaç Teknolojileri Merkezi (LHUSTEK) ve Teknopark İstanbul ile nadir hastalıklar alanında Care4RARE programını yürütmektedir. Her seviyedeki girişimcilere yönelik olan Care4RARE programına kabul edilen başvurular, bu alanda çalışan kamu yöneticileri, tıp uzmanları, hasta derneklerinin temsilcileri ve çözüm geliştirme alanında sağlık ekosistemine inovasyon ve teknolojiye yön veren paydaşlar ile birlikte değerlendiriliyor. . Care4Rare “İhtiyaç Değerlendirme Çalıştayı”ndan önemli bulgular. Hangi4Nadir Geçtiğimiz günlerde Ankara Lokman Hekim Üniversitesi’nde “İhtiyaç Tespiti Çalıştayı” düzenlendi. Çalıştaya, Sağlık Bakanlığı Otizm, Özel Ruhsal İhtiyaçlar ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderatörlüğünde gerçekleşen toplantıda, nadir hastalıklara yönelik sağlık stratejisi ve eylem planında yer alan ve yenilikçi dijital teknolojilerle karşılanabilecek ihtiyaçlar tartışıldı. Sağlık Bakanlığı, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi ve Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü’nün yoğun katılımıyla gerçekleşen seminere hasta derneklerinin temsilcileri de katkı sağladı. Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB), Sosyal Güvenlik Kurumu yetkilileri ve nadir hastalıklar alanında uzman doktorlar katıldı. Çalıştay Raporu nadir hastalıklarda dijital çözümlerin katkısını net bir şekilde gösteriyorGerçekleştirilen çalıştayın sonuçlarından oluşmaktadır. “Nadir hastalıklar alanında geliştirilebilecek dijital çözümlere ilişkin rapor” Nadir Hastalıklar Günü’nde kamuoyuyla paylaşıldı. Hazırlanan raporda dijital çözümlerin nadir hastalıklara katkısı vurgulanıyor. Bu doğrultuda teknolojinin konumlanacağı temel ihtiyaç alanları 6 başlıkta ele alınıyor. Eğitim ve bilgi Başlık, mobil uygulamalar, çevrimiçi platformlar ve kamu spotları aracılığıyla hastalara ve sağlık çalışanlarına sürekli eğitim ve bilgi fırsatları sunmanın önemine odaklanıyor. Erken teşhis ve teşhis Başlıkta, gelişmiş tıbbi cihazların ve dijital sağlık uygulamalarının hastalıkların erken ve doğru teşhisine olanak sağladığı ve böylece tedavilerin daha etkili hale geldiği belirtiliyor. Sağlık hizmetlerini iyileştirin Başlıkta randevu planlama, hasta tıbbi kayıtları, ilaç takibi gibi süreçlerin dijitalleşmeyle daha etkin hale getirilebileceği ve sağlık yönetiminin kolaylaşacağı vurgulanıyor. Daha iyi hasta bakımı Burada teletıp ve uzaktan sağlık hizmetlerinin hasta bakımında erişilebilirliği artırdığı, böylece daha düşük maliyetlerle etkili sonuçlara ulaşılabileceği belirtiliyor. Veri yönetimi ve analizi Nadir hastalıklarla ilgili olarak, büyük veri analitiğinin sağlık sistemlerinin verimliliğini artırdığı, hastalıkların yayılma modellerini anlamaya ve kaynakları doğru şekilde kullanmaya yardımcı olduğu bulunmuştur. En son ama en kötü değil maliyet ve tasarruf konusunda Teknoloji kullanımının hasta bakım süreçlerinde maliyet ve zaman tasarrufu sağladığı, tekrarlanan testlerin azaltılmasına yardımcı olduğu vurgulanıyor.Raporun bir diğer sonucu ise sağlıkta dijital projelerin başarısının kamu kurumları, sanayi, sağlık çalışanları, hastalar arasındaki güçlü işbirliğine bağlı olduğu. dernekler ve bireyler ile bunun ortak çalışmayla mümkün olabileceği… Bu paydaşlar arasındaki işbirliği ile dijital projelerin hastaların ihtiyaçlarına daha uygun, etkili, erişilebilir ve sürdürülebilir hale geleceği vurgulanıyor. Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
—–Sponsorlu Bağlantılar—–
—–Sponsorlu Bağlantılar—–
—–Sponsorlu Bağlantılar—–